Marama koja diše: Priča o Plavim krilima i ljudima koji ne odustaju unatoč teškoj bolesti

Postoje bolesti koje se ne vide na prvi pogled. Nema gipsa, nema rana, nema alarma koji će upozoriti okolinu da se čovjek svakim korakom bori za dah. Zaduha prilikom penjanja stubama, umor koji ne prolazi ni nakon odmora ili ubrzano lupanje srca bez očitog razloga – većina ljudi ove simptome pripiše stresu ili lošoj kondiciji. Rijetko tko pomisli da iza toga stoji plućna hipertenzija (PH), progresivna i teška bolest krvnih žila pluća.

Bolest koja ne bira

Plućna hipertenzija pogađa sve dobne skupine, od djece do starijih, a statistike pokazuju da od nje češće obolijevaju mlade žene. To je stanje povišenog krvnog tlaka u plućnim arterijama, zbog čega desna strana srca mora raditi sve jače kako bi kompenzirala otpor. Bolest zbog koje mladi ljudi ostaju bez budućnosti, roditelji bez energije za svoju djecu, a mnogi bolesnici završavaju na listama za transplantaciju pluća.

Iako Hrvatska ima vrhunske liječnike u centrima za plućnu hipertenziju, ključan problem ostaje vrijeme. Ljudi do njih nerijetko dolaze prekasno, kada je bolest već napredovala. Zato je edukacija nužna kako bi se bolest prepoznala na vrijeme.

Borba za pravo na dah

Glas oboljelih u Hrvatskoj su "Plava krila", jedina udruga koja se sustavno bavi podrškom oboljelima. Plućna hipertenzija ujedno je i nevidljivi invaliditet. Oboljeli često izgledaju zdravo, iako ih svakodnevne aktivnosti i najmanji fizički napor mogu ostaviti bez daha. Zbog toga nerijetko nailaze na nerazumijevanje i osude okoline, ali i na poteškoće u ostvarivanju svojih prava. Upravo je zato edukacija javnosti o bolesti iznimno važna, kako bi se bolje razumjeli izazovi s kojima oboljeli žive te im se osigurali potrebna podrška, dostojanstvo i ravnopravan pristup pravima koja im pripadaju.

Iz udruge upozoravaju na veliku razliku  između hrvatskih i europskih standarda liječenja. Dok se u većini razvijenih zemalja diljem Europe koristi moderna kombinirana terapija od samog početka, mnogi hrvatski pacijenti još uvijek ovise o monoterapiji zbog administrativnih i financijskih ograničenja unutar zdravstvenog sustava.

Moderne terapije, odobrene od strane  Europske agencije za lijekove ponekad bolesnicima  mogu značiti skidanje s lista za transplantaciju i povratak svakodnevnom  aktivnom životu, ili barem značajniju kvalitetu života te produljenje istog. 

„Za oboljele, ovo nije samo pitanje lijeka, već temeljnog prava na život i dostojanstvo. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje i dalje nije stavio dio modernih lijekova na osnovne liste, čime se mnogim oboljelima uskraćuje pravo na najbolju dostupnu terapiju.“ – objašnjavaju iz udruge.
Hrvatska je potpisnica Konvencije o pravima osoba s invaliditetom i obvezala se svim osobama osigurati pristup najmodernijoj dostupnoj terapiji i pomagalima. No, kako objašnjavaju iz Udruge, za mnoge oboljele od plućne hipertenzije taj potpis danas ostaje samo mrtvo slovo na papiru.

Marama koja diše – simbol solidarnosti

Međunarodni dan plućne hipertenzije obilježava se 5. svibnja, ali Udruga kroz cijelu godinu, a posebno mjesec svibanj, pokušava podići svijest o ovoj teškoj bolesti.

Na tom tragu, "Plava krila" pokrenula su inicijativu "Marama koja diše". Mlada akademska slikarica i dizajnerica Nika Vrbica Pečnik je kroz svoj brend SALICULA dizajnirala posebnu maramu. Ona je simbol daha kojeg mnogi oboljeli više ne uzimaju zdravo za gotovo. Simbol nježnosti prema ljudima koji svaki dan vode nevidljivu bitku. Simbol podrške onima koji se bore ostati živi.

Svaka naručena marama, uz preporučenu donaciju od 25 eura, postaje mali čin solidarnosti. Sredstva se usmjeravaju na edukaciju, zagovaranje dostupnosti modernih terapija i podršku oboljelima koji svaki dan vode nevidljivu bitku. Jer ponekad komad tkanine može nositi puno više od boje i uzorka. Može nositi poruku. Nadu. Dah.

Kako prepoznati simptome?

Simptomi plućne hipertenzije često se pripisuju stresu, anksioznosti, lošoj kondiciji ili drugim bolestima. Ljudi mjesecima, a ponekad i godinama, žive s nedostatkom zraka, iscrpljenošću i osjećajem da “nešto nije u redu”, dok bolest u tišini napreduje. A kod plućne hipertenzije vrijeme znači sve.

Ako kod sebe ili bliskih osoba prepoznate dugotrajnu zaduhu, iscrpljenost ili ubrzan rad srca kod minimalnih napora, nemojte to zanemariti. Potražite liječničko mišljenje i zatražite dodatne pretrage. Svijest o bolesti može nekome skratiti put do dijagnoze i doslovno mu spasiti život.

Nitko ne bi smio ostati bez daha zato što je terapija preskupa i zato Plava krila nastavljaju govoriti glasno. Za one koji više nemaju daha govoriti sami.

Sve informacije o bolesti i načinu kako pomoći radu udruge Plava krila potražite na službenoj stranici ili putem e-pošte na infoplavakrila@gmail.com.

Informacije u ovom članku služe isključivo u edukativne svrhe i ne zamjenjuju stručni medicinski savjet, dijagnozu ili liječenje. Za sve zdravstvene probleme obratite se nadležnom liječniku.